Быть родителем – всегда ответственность, радость и одновременно тревога. А еще бесконечная работа над собой. Но, пожалуй, сложнее всего тем, чьи дети видят и чувствуют мир немного по-другому.
Там, где у одних первые слова и утренники, у других – поиски специалистов, бесконечные консультации и надежда услышать то самое слово «мама». Принять, понять, научиться жить с этим – не сразу и не просто. В такие моменты рушатся представления о «норме» и «правильности», и семья остается один на один с новой реальностью, которую нужно выстраивать почти с нуля.
Как найти в себе силы? Как научиться радоваться мелочам, когда каждый день – испытание? Об этом рассказала Анастасия Есипович, мама мальчика с расстройством аутистического спектра.
Идеальный ребенок
Его зовут Леша. Ему четыре года. У него РАС (расстройство аутистического спектра). Он появился на свет на 41-й неделе, в срок, крепким и здоровым мальчиком. Ни колик, ни болезней, ни осложнений.
Все шло по учебнику: сел вовремя, пошел вовремя, лепетал и улыбался. В семь-восемь месяцев Леша хлопал в ладоши, тянулся к маме, смотрел прямо в глаза и смеялся в ответ. Жизнь тогда казалась безоблачной, как в рекламах счастливого детства.
Единственное, что настораживало молодых родителей – сон малыша. С четырех месяцев он начал плохо спать, и почти полтора года семья боролась с бессонными ночами. Но и это не выглядело чем-то необычным. Анастасия вспоминает:– Леша развивался абсолютно нормально. Не было ни одного тревожного звоночка. Ни одного. Мы жили, как все. Первые едва заметные нюансы появились, когда сыну исполнился год. Он не показывал пальчиком, но я не придала этому значения. Ведь многие навыки появляются ближе к полутора годам.
Но вместо этого произошел какой-то откат. Леша перестал делать «ладушки». И пошел как-то странно – сразу на носочках. Врачи успокаивали маму и говорили, что перерастет.
Анастасия сравнивала сына с детьми подруг, начала замечать небольшие, но упорные отличия. Другие дети откликались на имя, понимали просьбы, указывали на предметы. А Леша будто жил в своем мире. «Может, просто не занималась достаточно», – успокаивала себя Анастасия.
«До» и «после»
В полтора года она начала водить сына в развивающий центр. Педагог ничего тревожного не увидела – мальчик был контактным, улыбался, хорошо поддавался обучению. Но что-то не отпускало. К двум годам ощущение разницы между Лешей и другими детьми стало острее. Тогда мама пошла к платному неврологу. Врач тоже не забила тревогу, зато предложила обратиться в центр раннего вмешательства.
С тех пор жизнь семьи разделилась на «до» и «после».
Маленький Леша по-особенному видит и чувствует этот мир
Когда Анастасия впервые услышала от специалистов слова «похоже на аутизм», мир перестал быть прежним. Это было как медленный провал под лед: ты еще дышишь, слышишь, но реальность больше не такая, как раньше.
– Мы вышли из кабинета, – вспоминает она. – И я просто разрыдалась. Слезы лились фонтаном. Я держалась из последних сил… А потом просто не смогла больше.
Параллельно лента соцсетей подбрасывала видео о первых признаках аутизма. И в каждом – будто отражение их жизни: хождение на носочках, отсутствие указательного жеста, слабая реакция на имя, непонимание простых слов. Все это складывалось в картину, которую Анастасия боялась принять.
Особенное чувство
Сейчас Леше четыре. Он учится читать, говорит по-английски и по-своему любит этот мир.
Его мир – особенный. В нем нет случайных слов и лишних жестов. И мальчик чувствует его глубже, чем может показаться.
– Я была в таком депрессивном состоянии, что у меня не было сил ни на что, – признается героиня. – Я не видела выхода. Мне казалось, что несчастнее меня нет никого на свете. Почему из всех моих знакомых это случилось именно со мной?
Она злилась на себя, на судьбу, на других счастливых родителей. Ей было стыдно за собственные чувства – до дрожи. Не скрывая слез, Анастасия признается, что иногда радовалась чужим неудачам или когда у кого-то что-то шло не так. Потому что тогда ей казалось, что она не одна такая. Что не только с ней что-то не так.
– Я ненавидела своего ребенка… – произносит Анастасия, и в комнате становится тихо. – Но одновременно безумно его любила. Я не знала, как с этим быть. Как залечить рану, которая рвет изнутри. И мне было бесконечно жалко его. Ведь он не виноват. Ни в чем. Он просто родился другим.
Каждое утро она собирала себя по кусочкам – не ради себя, а ради сына. И однажды поняла, что у нее есть только два пути.– Я поняла, что у меня есть только два пути: утонуть в боли или вытащить себя за волосы из этой тьмы и жить эту жизнь со своим ребенком и семьей, – говорит Анастасия.
– А что говорят врачи, почему появился диагноз?
– Генетик недавно сказал: одна из версий – сбой обмена веществ. Вообще предположений много. Еще по папиной линии есть ребенок с синдромом Аспергера. Это тоже РАС. Выявить во время беременности? Нет. Психические нарушения так не диагностируются. Где-то врожденное, где-то приобретенное, но заранее узнать – никак.
Сила в словах
– А дальше – школа? Специальная?
– Не обязательно, – спокойно отвечает Анастасия. – Дети с аутизмом могут учиться и в обычной школе. Кому-то нужен тьютор, кому-то нет. Все решает комиссия, да и возможности у всех разные. Одних детей направляют в интегрированный класс, другим, у кого сложнее с поведением, рекомендуют надомное обучение.
Пока Анастасия говорила, Леша подбежал к столу, потянул пакетик с печеньем и стал настойчиво протягивать маме. Анастасия сразу начала спрашивать: «Что нужно сделать? Зачем протягиваешь? Скажи, что нужно сделать?». Сначала мальчик просто смотрел на маму, а затем тихо сказал: «Открыть». Анастасия похвалила: «Молодец. Спасибо».
– Мы ничего не открываем, пока сын сам не скажет, – объясняет она. – Так развивается речь. Так формируется понимание: слова – это сила. Проси, говори, обозначай – и тебя услышат.
Леша с мамой
Сейчас Лешей родители занимаются сами.
– Ходили на АВА-терапию. Это прикладной поведенческий анализ – помогает запустить речь, выстраивать поведение, учит навыкам, – говорит Анастасия. – Нам помогло, но сейчас больше работаем над речью: предложения, окончания, множественное число. Найти хорошего дефектолога сложно. Мало просто «специалиста» – он должен расположить к себе, наладить контакт.
Хорошее – усиливай, плохое – не подкрепляй
Стоит лишь заговорить о трудностях, и интонация Анастасии меняется. В ее голосе появляется едва заметная усталость – не от жизни, а от постоянного напряжения, в котором живут многие родители особенных детей.
– Честно, я всегда завидовала мамам, у которых дети с РАС спокойные. Есть такие – тихие, уравновешенные. Нам не повезло. Леша, если что-то не нравится, может упасть на землю, кричать. Только после четырех лет стало легче. Но я все время настороже. Иногда просто идем за руку – и я думаю: «Какое счастье просто идти. Чтобы он не убегал. Не кричал».
Про досуг мама особенного ребенка рассказывает уже как о чем-то привычном, рутинном, но важном:
– Леша ходит в сад. Я сейчас не работаю, стараюсь каждый день куда-то выходить – социум, адаптация. Если у мужа выходной, то проводим время втроем. Не сидим дома. Стараемся отрабатывать социальные навыки. Такие банальные слова как «поздоровайся», «попроси», «обратись за помощью». На АВА нас научили: хорошее – усиливай, плохое – не подкрепляй. Похвала, поощрение, маленькие подарки. И это работает. Через месяц занятий Леша стал повторять, показывать части тела, что-то просить. Когда впервые заговорил – будто солнце из-за туч выглянуло.
Сильная сторона
Сначала Анастасия старалась держаться подальше от компаний, где говорили о детях. Не потому, что не любила – просто было больно. Любой разговор о том, кто уже читает, рисует, танцует, будто ставил невидимую черту: «у них – так, у нас – иначе». Эти встречи вызывали слишком много чувств, с которыми не всегда удавалось справиться.
– Встречаясь с подругами, у которых дети такого возраста как Леша, видишь, как их дети говорят, рисуют, поют, и становится тяжело. А потом принимаешь. Мой ребенок – другой. И что? У него свои сильные стороны. Многие в четыре не читают, не считают, а он различает языки: «Посчитай на английском» – считает на английском, «на русском» – на русском. Слов немного, но знания есть. Просто им трудно выйти наружу.
На вопрос, что изменилось в ней самой, отвечает просто:
– Мировоззрение. Теперь мимо чужой беды не пройти. Раньше пролистывала сборы на лечение – теперь нет. Помогу, если вижу ребенка с коляской, пожилого человека с сумками или колясочника – не могу пройти мимо.
Жить сегодня
Совет тем, кто только узнал о диагнозе, у Анастасии один:– Дайте себе прожить эмоции. Не убегайте от них, но и не застревайте. Назначьте себе срок и выходите. Маленькими шагами: врач, режим, семья, регулярность. Главное – не раствориться в боли.
Будущее для родителей особенных детей – тема, к которой возвращаться больно, но от которой не уйти. В этих разговорах всегда есть страх – не за себя, за ребенка. Что будет с ним потом.
– Самая тяжелая тема – про будущее. Это лотерея. Мы делаем все возможное, но не факт, что сын станет полностью самостоятельным. Может быть умным, талантливым, но не уметь сходить в магазин один. Страшнее всего думать о том, что будет «после нас». Наверное, это единственный случай, когда хочешь прожить дольше своего ребенка. Но если об этом думать постоянно – можно сойти с ума. Поэтому есть – сегодня. Только сегодня. Маленькими шагами, но вперед.
Добавить комментарий